30 năm sống chung với HIV

Từ một người có tất cả trở thành trắng tay, mất việc, phải đối diện với hàng loạt khó khăn, bị kỳ thị và phân biệt đối xử, bị trầm cảm nặng, có những lúc Đồng Đức Thành muốn kết thúc cuộc đời. Trước ranh giới mong manh ấy, anh Thành đã chọn sống, công khai danh tính, không ngừng nỗ lực học hỏi, vươn lên từng ngày, đứng dậy tiếp tục sống và trở thành nhà hoạt động xã hội, góp ích cho công cuộc phòng chống HIV/AIDS tại Việt Nam.

Người có H đầu tiên công khai danh tính

Đồng Đức Thành là tác giả cuốn sách “Đau cũng là sống” vừa được ra mắt vào đầu tháng 1 năm nay. Đây là cuốn tự truyện của người gần 30 năm sống chung với HIV, cũng là cuốn sách thứ hai của anh, trong đó có những trải nghiệm nghiệt ngã mà một người mắc căn bệnh thế kỷ trải qua, cũng như những vật lộn để giành giật lấy cuộc sống.

Anh Đồng Đức Thành tại buổi ra mắt cuốn sách “Đau cũng là sống”.

Anh Thành sinh năm 1976 tại TP Hạ Long, Quảng Ninh. Tuổi mới lớn của anh đúng vào giai đoạn cơn lốc ma túy và HIV/AIDS tràn về vùng mỏ. Giống như nhiều thanh niên thời ấy, anh sớm bị lôi kéo vào lối sống phóng đãng và buông thả, đôi khi có phần bất cần và để rồi nhận cái kết đắng vào năm 25 tuổi khi cầm trên tay “bản án tử”. “Tôi thấy ngày càng mệt mỏi, thỉnh thoảng đau bụng, nhức đầu, tiêu chảy kéo dài mãi không khỏi. Tôi tìm một cuốn sách đọc, thấy biểu hiện căn bệnh AIDS có triệu chứng giống mình… Sinh nghi, tôi lên Bệnh viện Bạch Mai xét nghiệm. Kết quả lần 1 cho thấy tôi dương tính với HIV. Bác sĩ nói: “Chúng tôi phải làm đủ 3 lần kỹ thuật mới khẳng định”. Nghe đến đây tôi cảm thấy đầu óc choáng váng như không hề còn biết chuyện gì đang diễn ra xung quanh”, anh Thành nhớ lại.

Bị cho nghỉ việc, người thân, bạn bè xa lánh, hàng xóm kỳ thị, cảm thấy tủi nhục, anh Thành đem bán chiếc xe máy, số tiền tích cóp được trong những ngày đi làm ném vào ăn chơi bằng hết vì nghĩ rằng đằng nào cũng chết. Nhưng khi hết tiền, bệnh còn đó, lại chưa chết được, lúc bấy giờ anh vô cùng hoang mang với câu hỏi “làm gì để sống”? Đau đớn hơn, những người bạn còn tưởng anh chết vì AIDS, mang vòng hoa trắng đến tận nhà phúng viếng.

Giữa lúc bế tắc, anh có lúc còn nghĩ đến tự tử… “Tôi không quên được ngày sinh nhật lần thứ 25 cô độc của mình, không người thân, không bạn bè. Với tất cả mọi người khi ấy, H là điều gì đó vô cùng kinh khủng, nó càn quét cướp đi sự sống của nhiều người đang độ tuổi xuân xanh”, anh Thành nói.

Xung quanh có nhiều người tử vong vì AIDS, trong đó có những người bạn, chịu sự cô đơn và bị ghẻ lạnh, nghèo khó bủa vây, sức khỏe lại sa sút do bệnh bắt đầu tấn công, anh Thành quyết tâm làm lại cuộc đời, tự tìm đường sống cho chính mình. Anh tìm tới dự án Đương đầu với HIV/AIDS ở Quảng Ninh (thuộc tổ chức CARE quốc tế tại Việt Nam) để tìm kiếm cơ hội việc làm. Sau rất nhiều lần thất bại, anh đã may mắn gặp được chị Trương Thị Dung, Giám đốc dự án. Nhờ người phụ nữ nhân hậu này, anh đã được nhận vào làm đồng đẳng viên, mở ra một trang mới của cuộc đời.

 “Đầu những năm 2000, nếu ai hay đi Quảng Ninh sẽ thường bắt gặp nhiều đám tang với vòng hoa trắng của người trẻ nhiễm H. Ở thời điểm đó, làm việc trong các mỏ than xa nhà, không có nhận thức về các bệnh truyền nhiễm lây qua quan hệ tình dục bừa bãi và tiêm chích ma túy, nhiều người trẻ ở đây nhiễm H. Phần lớn người nhiễm H đổ bệnh nhanh và sự sống rất ngắn ngủi chỉ vài ba năm, bởi khi đó chưa có thuốc kháng virus và điều kiện sống kém. Đó cũng là lý do mà dự án Đương đầu với HIV/AIDS ở nơi làm việc tại các mỏ than ở Quảng Ninh ra đời. Cũng tại đây, lần đầu tôi gặp Đồng Đức Thành, một người nhiễm H. Thành đã chủ động tìm đến, tiếp cận dự án với quyết tâm trở thành đồng đẳng viên chia sẻ và giúp đỡ những bệnh nhân H khác”, chị Trương Thị Dung nhớ lại.

Bước ngoặt đầu tiên khi anh Thành quyết tâm vươn lên tự cứu mình chính là đồng ý công khai danh tính, xuất hiện tại một cuộc hội thảo mang tính quốc tế tại Việt Nam và bộc bạch tình trạng của mình. Vào những năm đó, rất nhiều người  có H vì mặc cảm, vì sợ sự kỳ thị đã giấu bệnh, thậm chí khi họ chết người dân mới biết họ bị AIDS. “Năm đó VCCI cùng các tổ chức quốc tế nhận thấy tầm quan trọng của việc giảm thiểu kỳ thị và bảo vệ người nhiễm H nên rất cần một người “trong cuộc” cất tiếng nói. Đó là điều rất khó khăn bởi bất kỳ người nhiễm H nào ở thời điểm đầu năm 2000 đều cố gắng che giấu việc mình nhiễm bệnh. Nhưng Thành đã dũng cảm chia sẻ”, chị Dung nhớ lại.

“Ngày nào quanh khu vực tôi ở cũng có người chết, những người bạn của tôi cũng lần lượt ra đi. Tôi rất muốn làm điều gì đó cho quê hương của mình”, anh Thành nói. Và khi chính thức được nhận về làm tại dự án của tổ chức CARE, anh  luôn đau đáu muốn thành lập một câu lạc bộ của những người có HIV ở TP Hạ Long. “Mỗi lần bán được bao cao su hay tư vấn được cho một thân chủ, tôi thấy mình như làm được một việc tốt”, người có H gần 30 năm chia sẻ.

Một nhà máy sản xuất thuốc ARV.

Lan tỏa năng lượng tích cực cho người cùng cảnh

Đồng Đức Thành là một trong những người sống chung với HIV tại Việt Nam công khai tình trạng có H của mình với báo chí, trên truyền hình và tham gia vào các diễn đàn vì mục đích vận động chính sách về phòng, chống HIV/AIDS và truyền thông giảm kỳ thị và phân biệt đối xử liên quan đến HIV. Đồng thời anh cũng là một trong những người sống với HIV đầu tiên tại Việt Nam tham gia trong các chương trình Tăng cường sự tham gia đầy đủ và có ý nghĩa của những người sống với HIV trong các hoạt động phòng, chống HIV/AIDS (GIPA). Anh cũng là người có nhiều năm công tác trong các tổ chức phi chính phủ quốc tế, các dự án về truyền thông, vận động chính sách về Y tế và các vấn đề xã hội, giúp đỡ người sống chung với HIV và các nhóm yếu thế, dễ bị tổn thương và chịu ảnh hưởng bởi HIV/AIDS với nhiều vai trò và vị trí khác nhau.

Tuy nhiên, công khai tình trạng có H của mình, Đồng Đức Thành đã gặp phải vô vàn trở ngại, anh bị chủ nhà trọ từ chối, đến nhà hàng, quán ăn cũng có người nhận ra và chỉ trỏ… Chính vì thế, anh càng quyết tâm hơn với các hoạt động chống lại sự kỳ thị, phân biệt đối xử với người có H.

Suốt những năm tháng đó, dù có nhiều lúc rất khó khăn do trình độ ngoại ngữ của anh là con số 0, phải tự mày mò, nỗ lực học mọi nơi, mọi lúc, rồi sự khác biệt về văn hóa, về giao tiếp ứng xử,… nhưng đó là những ngày tháng có ý nghĩa nhất trong cuộc đời của người có H Đồng Đức Thành. Anh có mức lương cao, được đi nhiều quốc gia, được tham gia vào các diễn đàn lớn, được giao lưu, học hỏi, được giúp đỡ biết bao người cùng cảnh ngộ, và quan trọng, từ công việc anh có những mối quan hệ với các bác sĩ, bạn bè quốc tế. Chính vì lẽ đó, anh đã được “cứu sống” khi bệnh chuyển sang giai đoạn AIDS, khi mà thời điểm đó Việt Nam chưa có thuốc điều trị kháng virus HIV, thì anh được đưa sang Thái Lan điều trị thuốc ARV. Chỉ 3 tháng sau, sức khỏe của anh hồi phục.

Nhớ lại vào năm 2006, anh nhận được cuộc gọi cầu cứu của một người hàng xóm kém mình 3 tuổi, nói rằng bị H, đang viêm phổi rất nặng phải cấp cứu. Người này nhiễm HIV qua tiêm chích, nhưng lo sợ kỳ thị, gia đình giấu bệnh và không thăm khám. “Khi chúng tôi gặp nhau thì bệnh của cậu ấy đã sang giai đoạn AIDS, rất yếu rồi. Tôi đã tư vấn cho cậu ấy uống thuốc ARV và tuân thủ điều trị, khuyên đi xét nghiệm thêm và đã phát hiện viêm gan C. Sau một thời gian uống thuốc kháng virus, sức khỏe của cậu ấy hồi phục dần, điều trị viêm gan C cũng đã khỏi, bỏ được ma túy, lấy vợ, sinh con trai khỏe mạnh. Giờ đây cậu ấy rất khỏe, làm ăn phát đạt, trở thành đại gia rồi”, anh Thành kể.

Hiện nay, anh Thành đang đảm nhiệm vai trò Điều phối trong Dự án giám sát do cộng đồng dẫn dắt (CLM). Anh tiếp tục ấp ủ mong muốn thực hiện dự án về “Sức khỏe tâm trí”, đặc biệt dành cho những nhóm người yếu thế như cộng đồng LBGT (người đồng tính, chuyển giới), người bán dâm, người sử dụng ma túy…

Thuốc ARV là cứu cánh cho những người nhiễm HIV.

Người có H có thể sống thêm 50-60 năm

Sau gần 30 năm, nhờ có thuốc ARV, anh Đồng Đức Thành vẫn khỏe mạnh. Đến nay, trên thị trường có khoảng hơn 40 loại thuốc kháng ARV được sử dụng điều trị HIV, nhưng nhiều người vẫn chưa biết, khi điều trị bằng thuốc này, nó còn có tác dụng dự phòng lây truyền HIV từ người có H sang người khác, nhất là với bạn tình của họ. “Tải lượng virus của mình hiện dưới ngưỡng phát hiện (nhỏ hơn 200 bản sao/ml máu) không có nguy cơ lây truyền cho người khác qua quan hệ tình dục, hay còn gọi là đạt trạng thái K=K (không phát hiện = không lây truyền)”, anh Thành chia sẻ.

Tại Việt Nam, nhờ có thuốc ARV, người có H đã có cuộc sống khỏe mạnh, làm việc như người bình thường. Nhờ có thuốc, tỷ lệ lây truyền từ mẹ sang con đã giảm rất mạnh. Năm 2023, người nhiễm HIV được điều trị thuốc ARV có tải lượng virus dưới ngưỡng ức chế đạt 97%, góp phần giảm lây nhiễm trong cộng đồng.

Kể từ ca nhiễm HIV đầu tiên ở Việt Nam được phát hiện vào năm 1990, sau 34 năm, cả nước đã có hơn 347.760 ca nhiễm, tổng số tử vong tích lũy là 114.079 trường hợp. Hiện đang có trên 175.000 người điều trị thuốc ARV, trong đó có 3.061 trẻ em. Một số nghiên cứu chỉ ra rằng, người nhiễm HIV được điều trị ARV sớm và duy trì điều trị tốt cũng có tuổi thọ tương đương người không nhiễm. Theo BS Nguyễn Hữu Hải, Cục phòng chống HIV/AIDS, nếu được đưa vào điều trị sớm, tuân thủ điều trị ARV, một người từ 20 tuổi nhiễm HIV, có thể sống thêm 50-60 năm, tuổi thọ gần như người bình thường. Quan trọng nhất là phát hiện sớm và điều trị sớm ngay khi biết mình bị bệnh, kể cả khi thấy còn rất khỏe mạnh.

Ngoài thuốc ARV, để dự phòng lây nhiễm cho những đối tượng có nguy cơ cao, còn có thuốc PrEP. Hiện nay, lây truyền HIV qua quan hệ tình dục không an toàn đang gia tăng, đặc biệt tăng mạnh trong nhóm nam quan hệ tình dục đồng giới (MSM). Đây là nhóm có nguy cơ rất cao, việc khuyên dùng PrEP đã được các nhà vận động chính sách và Cục Phòng, chống HIV, CDC các địa phương đưa vào trọng điểm.

Theo PGS.TS Phan Thị Thu Hương, Cục trưởng Cục Phòng chống HIV/AIDS, Việt Nam đang dẫn đầu khu vực châu Á về việc triển khai chiến lược sử dụng thuốc dự phòng trước phơi nhiễm (PrEP) với số lượng người sử dụng vượt quá 65.000 người vào năm 2023, đồng thời, trong giai đoạn từ 2020 đến 2023, đã có tổng cộng 96.500 người tham gia chương trình. Duy trì hơn 70% người dùng PrEP trong 3 tháng. Có nhiều mô hình linh hoạt và đa dạng để triển khai PrEP, đáp ứng nhu cầu của nhiều đối tượng khác nhau. Mô hình Phòng khám toàn diện và thân thiện OSS cũng được triển khai và mở rộng, mang lại dịch vụ phòng ngừa toàn diện cho người sử dụng PrEP tại Việt Nam.